Une âpre bataille juridique a connu une étape encourageante, dimanche soir, avec le transfert du petit Joseph Maraachli vers un hôpital américain : le bébé échappe ainsi à une mort quasi certaine qu’avaient pour ainsi dire programmée ses soignants dans un hôpital canadien en cherchant à imposer le débranchement de sa ventilation artificielle.
J’avais évoquée l’affaire ici, le 22 février, sous le titre à vrai dire inexact d’« euthanasie forcée, le combat d’une famille canadienne ».
Joseph est atteint d’une maladie neurologique et ses médecins canadiens avaient décidé qu’il était en « état végétatif permanent », jugement dont ils tiraient argument pour refuser la demande insistante des parents de l’enfant. Ceux-ci ne demandaient pas l’impossible pour lui, mais simplement qu’il subisse une trachéotomie afin qu’ils puissent le ramener à la maison et qu’il puisse y vivre, entouré de l’amour des siens, le peu de temps qu’il lui restait, et mourir de sa mort naturelle. C’était ce qui s’était passé pour une de leurs filles, il y a huit ans : elle était atteinte de la même maladie.
L’hôpital canadien n’avait rien voulu savoir, jugeant que la trachéotomie constituait un « soin futile », d’autant que les autorités considéraient l’enfant comme un légume. Il avait obtenu gain de cause dans un premier temps, le 17 février, date à laquelle la juge Helen Rady de la Cour supérieure de justice de l’Ontario avait ordonné le débranchement du ventilateur en raison de l’affirmation des médecins selon laquelle le bébé se trouvait dans un état végétatif, sans réflexes du tronc cérébral. La mise en œuvre de cette décision avait été suspendue grâce à l’intervention des avocats de la famille de l’enfant.
La mobilisation de plusieurs avocats de l’Euthanasia Prevention Coalition et celle du P. Frank Pavone, de Priests for Life, a donc eu raison de ce refus obstiné et le bébé a été transféré par avion avec son père vers un hôpital pour enfants du Missouri, le Cardinal Glennon Medical Center ; l’association a payé les frais et réglera également les factures de l’hôpital.
Sur place, les médecins ne semblent pas vouloir borner leur intervention à la trachéotomie qui aurait permis au petit Joseph Maraachli de mourir parmi les siens ; ils cherchent à savoir s’il est possible de traiter médicalement sa maladie – maladie qui n’a pas été diagnostiquée avec précision par les médecins canadiens.
L’hôpital canadien London Health Sciences Centre multiplie désormais les communiqués pour expliquer que Joseph n’aurait pas dû être transféré et qu’il ne l’avait été qu’« en opposition avec les conseils médicaux les plus forts ».
Si l’Euthanasia Prevention Coalition s’est mobilisée pour le bébé, elle précise qu’il ne s’agit pas véritablement d’un cas d’euthanasie puisque la mort ne serait pas intentionnellement recherchée à travers le débranchement de son respirateur : il était certes probable qu’il en meure, mais il aurait également pu survivre ; sa mort aurait en outre été causée par sa maladie et non par l’acte du débranchement.
Mais, précisait ce matin Alex Schadenberg sur son blog, le cas Joseph Maraachli soulève directement la question de savoir qui décide. Qui décide en fonction des intérêts du malade. En l’occurrence, le corps médical a voulu imposer sa volonté contre celle de la famille.
Il ne s’agit certes pas d’accéder à toutes les demandes des proches des personnes très malades comme Joseph. Le but n’est pas de justifier l’acharnement thérapeutique – ce qui n’était pas le cas ici, la famille du bébé s’étant déjà préparée à accompagner Joseph vers la mort – mais de souligner, dit Schadenberg, combien le système néglige les droits des parents.
« Un problème significatif est constitué par le fait que le système judiciaire penche lourdement contre les familles. Lorsque la famille et le médecin, et (ou) l’hôpital sont en désaccord sur les traitements à mettre en place, le différend est porté devant un panel dit de « consentement et de capacité » qui est supposé prendre une décision impartiale. Et l’inégalité commence là. Le médecin et (ou) l’hôpital ont des ressources médicales quasi illimitées pour engager un avocat spécialisé dans ces questions. La famille dispose souvent de ressources modestes et recourt souvent à l’aide juridictionnelle ou à un avocat qui n’a guère d’expérience dans ce genre d’affaires. En raison de cette situation inéquitable de la défense, on note cas après cas des décisions favorables au médecin et (ou) à l’hôpital. »
Il faut ensuite que la famille ait les reins assez solides et le cran de faire monter l’affaire devant une cour supérieure – une dépense qui ne représente rien pour le médecin et son institution.
Et comme le droit de l’Ontario est jurisprudentiel, on a désormais « pléthore » de décisions défavorables aux familles des malades.
Schadenberg propose que les familles obtiennent une assistance financière pour leur défense puisque aussi bien, les institutions médicales ont des moyens quasi illimités obtenus de la poche du contribuable…
Il s’agit en fait de savoir, dit-il, si les habitants de l’Ontario doivent avoir voix au chapitre et pouvoir prendre des décisions médicales pour eux-mêmes ou pour leurs proches : des droits « sévèrement entamés » dans l’état actuel.
Lors d’un commentaire précédent, Schadenberg soulignait pour LifeSite le fait que la famille ne demandait aucun soin extraordinaire ou de tentative de la dernière chance, ni même la prolongation de son séjour médicalisé, mais simplement une intervention assez anodine qui pouvait le soulager et lui éviter de mourir de suffocation.
Est-il normal que les désirs raisonnable de cette famille aient été comptés pour rien ?
