C’est l’inadaptation de notre système de santé qui a besoin d’être réformé

« Faut-il modifier la loi Leonetti ?

Il faut d’abord prendre la mesure d’une loi votée à l’unanimité il y a dix ans seulement. Cette unanimité, parce qu’elle nous situe au-delà des postures idéologiques et des rapports de forces, lui donne une grande valeur. Elle manifeste qu’on a su trouver un équilibre législatif, qui, d’ailleurs, a inspiré d’autres pays. Par exemple l’Espagne, qui a modifié sa trajectoire législative pour s’inspirer de la loi Leonetti. Il serait donc dommageable de vouloir la changer sans réfléchir au sens de cette unanimité. S’il doit y avoir une modification, ce ne peut être que pour consolider cette unanimité.

Sur quoi s’est fondée cette unanimité ?

Sur le devoir de prendre soin de la personne en fin de vie de telle sorte qu’elle ne souffre pas. L’unanimité a salué la grandeur et la nécessité de la médecine palliative, ainsi que les conséquences fondamentales qui en découlent et qui sont à garder  : le refus de l’obstination déraisonnable et de l’euthanasie, la délibération collégiale et le respect de la volonté du patient. Bien sûr, on peut apporter certaines améliorations. D’abord, quand on parle des proches ou de la famille, de qui s’agit-il  ? Ensuite, comment tenir compte du respect de la volonté du patient  ? Faut-il renforcer les directives anticipées, et vérifier comment le corps médical en tient compte  ? Certainement, s’il s’agit de respecter le patient.

Mais à mes yeux, il y a un point plus fondamental  : penser la loi dans le cadre du concept républicain de «  fraternité  ». Respecter la volonté d’un patient, c’est tenir compte de l’autonomie de quelqu’un qui est en situation de vulnérabilité. Celle-ci appelle une fraternité qui, en étant une relation de personne à personne, sait prendre le temps de l’écoute, de la parole, afin que se tisse une relation de confiance et de paix pour permettre au patient d’exprimer le plus véritablement possible sa volonté. La loi est fondée sur le bien- fondé d’un accompagnement que je qualifierai de «  fraternel  ».

Les directives anticipées ne sont-elles pas une occasion pour notre société et pour chacun de ses membres de se réapproprier un art de mourir que nous avons oublié  ?

Certainement. Les directives anticipées ne devraient pas pouvoir être rédigées sans un dialogue constant avec un médecin, dans le cadre d’un pacte de soin fondé sur la confiance, et non pas lors d’une rencontre occasionnelle. Elles ne peuvent être sérieusement rédigées sans bien connaître et la loi et les différents actes médicaux qui peuvent être posés en fin de vie et qui permettent de bien mourir. En même temps, c’est toujours compliqué de rédiger ses directives alors qu’on est en bonne santé. Je ne pense pas qu’on puisse se mettre à la place du malade que l’on sera quand on ne l’est pas.

Peut-on imaginer qu’un jour l’Église offre son aide aux personnes dans la rédaction de ces directives anticipées  ?

Bien sûr, la fraternité est évangélique  ! La personne peut être accompagnée spirituellement dans cette démarche qui oblige à se projeter vers un avenir, par définition, inconnu. Rédiger ces directives, c’est poser un acte de liberté et, pour le croyant, une occasion de s’interroger sur sa finitude, de méditer sur sa relation à Dieu et son avenir avec Lui, sur la vie éternelle. A titre personnel, il m’est arrivé de mettre par écrit, sous la dictée, les directives d’une personne âgée. C’est un moment riche d’écoute et de paroles sur des choses essentielles, sur ce «  germe d’éternité  » que, tous, mortels, nous portons en nous.

Comment l’Église se situe-t-elle devant la sédation profonde  ?

Tout d’abord, la sédation profonde n’est pas un droit. Le médecin ne peut être l’otage du patient. Ceci se discute à l’intérieur d’un dialogue fondé sur la confiance dans la relation de soin, avec la personne de confiance si le patient ne peut plus s’exprimer. Mais surtout, il faut être précis sur les termes. Parle-t-on de sédation pour quelqu’un qui souffre d’une maladie incurable ou, plutôt, de quelqu’un qui, sans être malade, éprouve un mal de vivre  ? Face au mal de vivre, la sédation n’est pas la réponse juste. On ne peut enfermer quelqu’un dans le non-sens de l’alternative  : ou bien la sédation profonde ou bien le mal de vivre  ! Le vrai problème est l’accompagnement.

Toujours sur la terminologie, parle-t-on de sédation terminale profonde parce que c’est une sédation en phase terminale ou plutôt parce qu’il s’agit de conduire à cette phase terminale et donc à la mort  ? Ce ne peut jamais être une sédation terminale au sens elle aurait pour intention d’abréger directement la vie. Par contre, la sédation profonde peut être envisagée si elle reste le seul moyen de supprimer la souffrance, même si cela a pour conséquence, indirecte et non voulue, l’affaiblissement de l’organisme qui réagirait moins à la maladie… C’est elle qui donne la mort, non la sédation. Il s’agit alors d’une sédation en phase terminale.

Pour rassurer son électorat, et à défaut de résultats sur le plan économique, le gouvernement pourrait être tenté de proposer d’engager de nouvelles réformes sociétales, notamment en matière d’euthanasie. Craignez-vous cette hypothèse  ?

J’ai effectivement lu dans la presse que monsieur Jean-Michel Baylet, le président du Parti des radicaux de gauche, en aurait fait une condition de son soutien au gouvernement. Personnellement, j’estime que ce serait une erreur stratégique monumentale. Le vrai problème n’est d’ailleurs pas là comme le disent aussi bien le rapport Sicard que celui du CCNE. C’est celui de l’inadaptation de notre système de santé qui a besoin d’être réformé. Or on se contente de l’aménager.

Nous avons besoin non pas de réformettes, mais d’une réforme qui adapte le système santé à toutes les avancées scientifiques et médicales, et notamment à la grande idée du prendre soin global. Il faut un système de santé où la médecine palliative soit articulée à la médecine curative. La question d’un pacte politique sociétal qui prendrait les Français en otage sur l’euthanasie serait une erreur stratégique, une myopie politique gravissime et pitoyable qui ferait, de façon coupable, le jeu des extrêmes. J’admire celles et ceux qui font de la politique car ils ont une idée de l’homme, de sa grandeur, à promouvoir au service de tous, et non de lobbies.

Il y a un an, la conférence citoyenne préconisait de légaliser le suicide médicalement assisté  ? où en sommes-nous sur ce dossier  ?

Le rapport d’étape du CCNE précise que c’est le lieu de divergences profondes et donc ne s’engage pas sur ce sujet. Le rapport Sicard dit qu’il est surtout urgent de ne pas légiférer. Aucun ne s’engage donc dans cette voie. On le comprend aisément. Le suicide médicalement assisté est en totale contradiction avec les valeurs de la République, notamment la fraternité. Nul patient ne peut entraîner son frère en humanité dans l’acte de mort qu’il voudrait faire pour lui-même. C’est le contraire de la fraternité. Si la fraternité n’est pas pour la vie, alors ce n’est pas de la fraternité. La fraternité dans l’acte de soin a besoin d’un interdit que le serment d’Hippocrate exprime  : ne pas tuer signifie aussi ne pas être complice médicalement de l’acte par lequel quelqu’un veut se donner la mort.

Dans votre premier billet sur le blog (www.findevie.catholique.fr) que vous avez lancé sous l’égide du groupe de travail sur la fin de vie, vous dites la nécessité d’un véritable dialogue en vue de l’amélioration de la loi Leonetti. Ce dialogue aujourd’hui manque-t-il  ?

Sur un tel sujet, le dialogue est plus que nécessaire. Des peurs de la mort, des dénis sont là. Ils sont mauvais conseillers. Il faut sortir du faux dilemme entre les partisans pour ou contre l’euthanasie, qui est un dialogue de sourds  ! Ce serait indigne au regard des personnes en fin de vie. Le vrai dialogue consiste à chercher ensemble, en écoutant toutes les personnes concernées, les patients, les professionnels, les familles, ce qui est le plus respectueux des personnes en fin de vie. Il me semble que tout le monde est d’accord pour respecter les personnes en fin de vie et les personnes souffrant d’une maladie incurable.

Il faut donc ouvrir le dialogue pour savoir quelles seraient les meilleures voies pour les accompagner … Rester dans le pour ou contre, c’est prendre en otages les personnes en fin de vie. Elles méritent beaucoup mieux, elles méritent notre recherche commune pour le bien de notre frère ou de notre sœur en humanité, fragile et vulnérable. En lisant les commentaires des internautes, j’ai été frappé que l’initiative du blog répondait à une attente. A l’évidence, il y a besoin d’un lieu, d’un espace où l’on peut discuter sereinement sur la fin de vie sans s’écharper. Il y a un besoin de sérénité pour envisager les justes réponses aux situations diverses touchant à la fin de vie. »