Euthanasie par privation de nourriture et d’hydratation : ce n’est que le début !

L’affaire Vincent Lambert s’inscrit au sein d’une tendance lourde au sein de la communauté des bioéthiciens. Le refus de manger et de boire en vue d’obtenir la mort, lorsque la procédure est choisie par le patient, est en train de devenir une option communément acceptée dans certains pays, à telle enseigne qu’aux Pays-Bas on estime qu’entre 4 et 10 % des décès surviennent à la suite d’un tel « jeûne » délibéré. Ne s’agissant ni d’une euthanasie, ni d’un suicide assisté, il n’y a pas de statistiques certaines. Comme la sédation palliative, la mort par dénutrition se situe dans une zone grise où la frontière entre un arrêt de soins légitime ou l’administration de médicaments pour soulager la douleur et un processus dont l’objectif est de faire mourir ne peut s’apprécier qu’au cas par cas.

Mais que le processus puisse être utilisé de manière euthanasique ne fait aucun doute.

Son avantage – tel que le présente le site néerlandais sur les soins palliatifs, palliatievezorg.nl – est de laisser au patient lui-même la responsabilité de l’acte ou de l’abstention qui provoquera sa mort. On y explique que moyennant certaines précautions : humecter la bouche, administrer des analgésiques en cas de besoin, le malade va pouvoir bénéficier dans la plupart des cas d’une mort paisible. Non sans souligner que la méthode était en vogue dans l’Antiquité, chez les Romains et les Grecs de quelque niveau… Suivent quelques paragraphes destinés à démontrer que cette mort par déshydratation, qui provoque l’arrêt successif des organes vitaux, ne provoque pas de souffrance que des soins simples ne puissent soulager. Vraiment ?

Entre le refus de nourriture lié naturellement à l’entrée en phase terminale et la privation volontaire de toute nourriture et de tout liquide, y compris chez de personnes sans maladie mortelle mais souffrant de leur handicap ou d’une affection pénible, il y a tout de même une différence. Le fait est que le processus comprend l’administration de sédatifs et d’analgésiques. Ce n’est pas pour rien.

La banalisation du processus, la parution de récits de proches et de témoignages admiratifs, la dénonciation de cas où la liberté des personnes ayant choisi cette mort n’a pas été respectée, voire assistée, est le signe d’une pression croissante pour le rendre respectable. Et pour tenir pour nuls les témoignages de proches ayant vu le côté traumatisant de la pratique, comme ce fut le cas pour la famille de Terri Schiavo, aux Etats-Unis.

Terri Schiavo n’avait pas eu le choix, puisqu’elle n’était pas en mesure d’exprimer sa volonté. C’est le même cas de figure que celui de Vincent Lambert. Et c’est l’étape suivante.

Et ensuite ? Eh bien, il va falloir régler le cas des personnes ayant donné des directives anticipées mais qui demeurent conscientes, voire qui continuent d’absorber leur nourriture par la bouche.

Dans certaines formes de démence, le refus de nourriture fait partie des symptômes de la maladie et intervient sans que le patient soit en fin de vie. Une étude a permis d’établir que dans ce cas de figure, tenant compte de la « qualité de vie » des patients et de la volonté exprimée par les proches, il est le plus souvent – et même presque toujours – décidé de ne pas administrer nourriture et hydratation « artificielle » (administrée par un tube nasal ou directement dans l’estomac). Une étude longitudinale sur 190 patients dans deux établissements de soins aboutit à la conclusion que dans 94 % des cas, on s’abstint d’administrer nourriture et hydratation, la mort intervenant chez les trois quarts d’entre eux dans un délai inférieur à deux semaines.

Euthanasie ou pas ? Est-on obligé de nourrir, « de force », un dément, conscient du monde qui l’entoure, qui refuse de manger ? Il y a certes une différence entre le fait de ne pas entreprendre un soin et celui de l’interrompre en vue de tuer, mais tout de même…

Et cela se complique encore. Car voici que des bioéthiciens s’emparent de cette question relativement peu explorée en s’interrogeant sur le cas des personnes démentes ou souffrant d’autres maladies dégénératives et qui, bien qu’ayant dans le cadre de directives anticipées fait savoir qu’elles ne souhaiteraient pas « vivre comme cela », mangent tout de même de bon appétit. Conscientes mais incapables d’exprimer leur volonté : et si on les privait quand même de nourriture et d’hydratation.

C’est la solution imaginée par Pr Thaddeus Mason Pope, exposée dans la dernière livraison du Journal of Clinical Ethics. Il assure que les médecins devraient avoir l’obligation d’aider les patients qui choisissent consciemment cette forme de suicide (VSED, voluntary stop eating and drinking ou « arrêt volontaire de boire et de manger), en leur administration les substances nécessaires pour éviter les souffrances liées à la mort de soif et de faim. Et il va plus loin, en citant le cas d’une femme canadienne.

Il s’agit de Margot Bentley, 82 ans, souffrant de la maladie d’Alzheimer. Ses proches ont demandé qu’on arrête de la nourrir en invoquant ses directives anticipées, au motif qu’elle l’aurait voulu et bien qu’elle continuât de manger de bon appétit. La Cour suprême de la Colombie britannique a décidé en février dernier qu’il faut la « maintenir en vie ». Fureur du lobby euthanasique. Le Pr Pope commente :

« Mme Bentley peut bien avoir la capacité de “faire part d’un choix”. Mais il ne s’agit là que d’une composante de cette capacité.

Elle ne comprend pas les données pertinentes, ne peut avoir une juste appréciation de la situation et des conséquences entraînées par celle-ci, et ne peut raisonner à propos du traitement qu’elle reçoit ou des options de soins. Si l’on considère que la capacité du consentement se situe à un niveau aussi bas, alors le “consentement” tel qu’on l’admet aujourd’hui va bien souvent aller à l’encontre des décisions antérieures les plus claires et les plus nettes. »

Autrement dit : cette femme n’étant plus en mesure d’exprimer son consentement éclairé, il faudrait agir conformément à ses directives anticipées et la priver de nourriture et de liquides en vue de la faire mourir. Même si elle réclamait de la nourriture, sans doute…

« Les commentateurs médicaux, éthiques et légaux sont presque arrivés à un consensus en ce qui concerne le droit des patients capables d’exprimer leur volonté de faire le choix contemporain du VSED.

Beaucoup moins claire est la réponse à la question de savoir si les individus peuvent choisir le VSED à l’avance, en exerçant une autonomie prospective. Fort heureusement, des médecins comme des philosophes sont en train de créer les théories, les outils et les maximes qui permettent de définir quand et comment la pratique du VSED décidé par avance peut être mise en œuvre manière légitime et sûre. »

Cette nouvelle dérive vers l’abandon des plus fragiles a provoqué l’indignation de Wesley J. Smith, spécialiste de la défense du respect de la vie finissante. Il note que la nouvelle tendance se veut opposée au « paternalisme » animant les médecins qui cherchent à protéger la vie « contre » la volonté des patients. Question de Wesley Smith à Pope : et si le patient avait refusé par avance qu’on le retourne dans son lit, soin de base nécessaire pour éviter les escarres ? Le tweet en retour fut sans appel : oui, il faut alors s’abstenir de donner ce soin, le « paternalisme médical », c’est fini.