Sur les 2.044 parents d’enfants trisomiques interviewés dans le cadre d’une enquête menée par l’American Journal of Medical Genetics, l’immense majorité – 79 % – affirment qu’ils considèrent la vie de manière plus positive à cause d’eux ; seuls 5 % se sont dits « gênés » par le regard des autres et 4 % regrettent de leur avoir donné la vie. De même, presque tous les frères et sœurs interrogés ont décrit leur relation avec leur frère ou sœur trisomique comme « positive » ou « valorisante » ; les plus âgés d’entre eux ont précisé – à 88 % – que cette expérience les avait eux-mêmes rendus meilleurs.
« Une impressionnante majorité des parents interrogés s’affirment heureux de leur choix de garder leur enfant trisomique et indiquent que leurs fils et leurs filles sont sources pour eux de beaucoup d’amour et de fierté », rapporte la revue professionnelle, qui a placé cet article parmi les plus importants de sa livraison d’octobre.
L’étude a été menée par le Dr Brian Skotko et ses collègues de l’hôpital pour enfants de Boston : ce médecin estime qu’il faudrait mieux informer les parents sur la vie avec un enfant trisomique à l’heure où les tests prénataux sont de moins en moins invasifs, ce qui aura comme corollaire plus d’avortements, puisqu’aux Etats-Unis ont 90 % des enfants trisomiques diagnostiqués in utero sont déjà éliminés.
Dans les faits, dénonce le médecin bioéthicien Art Caplan, de l’Université de Pennsylvanie, médecins, familles, « conseillers génétiques » et voisins s’accordent tous pour dresser un tableau inverse lors d’un diagnostic prénatal de trisomie 21 : « Souvent ils viennent peser sur les futurs parents avec leurs conseils sans le moindre élément positif à propos de la trisomie. » Il serait temps de les informer, ajoute-t-il.
Source : BioEdge
