Une nouvelle affaire de fin de vie devant la justice

C’était ce soir, en urgence, devant le tribunal administratif de Paris. Me Jérôme Triomphe plaidait un « référé-liberté » pour obtenir qu’un homme de 73 ans, gravement malade – mais pas forcément mourant – obtienne la dialyse dont il a besoin pour sous peine de mourir dans un délai qui pourrait être court.

Hospitalisé en réanimation pour la deuxième fois depuis le début de cette année dans un grand hôpital parisien, cet homme souffre de diverses affections graves. Une nouvelle dialyse pourrait provoquer, compte tenu de son état général, un infarctus. Il y a quatre jours, l’équipe qui le soigne, sous la responsabilité du chef de service, a décidé de ne pas lui donner ce traitement nécessaire à sa survie. Au motif que son état général est trop mauvais, que ses affections sont « irréversibles ». Seuls lui seront donnés les soins palliatifs qui doivent lui assurer une mort aussi douce que possible.

Mais voilà : cet homme est conscient. Devant le juge des référés – soucieux de juger « en humanité » autant que faire se peut – on s’est interrogé sur la volonté de ce patient, qui aux termes de la loi Kouchner sur le droit des patients et de la loi Leonetti sur la fin de vie, doit décider, souverainement en quelque sorte, de la poursuite ou non des traitements.

La famille du malade, venue d’Israël où elle a émigré tandis que le père de famille lui-même avait choisi de rester en France, s’est insurgée contre le fait que, sans avoir été consultée, elle ait été mise devant le fait accompli de l’arrêt du traitement qui lui permet de vivre. Elle ne l’a su que deux jours plus tard. Et elle soutient, video à l’appui enregistrée à 17 h vendredi, que le malade veut recevoir soins et traitements, quitte à être transféré vers Israël où la pratique consiste à soigner, toujours. Les réponses du patient aux questions précises ne laissent en effet guère de place au doute.

De son côté, le professeur chef de service a expliqué que vendredi matin, il avait lui-même pris soin de mener cette conversation difficile avec le malade, lui disant que s’il décidait de ne pas poursuivre la dialyse, il serait entouré et accompagné vers la mort. Le malade, témoigne le professeur, acquiesça. 

Voilà qui soulève d’épineuses questions. Jusqu’où faut-il aller dans les traitements médicaux ? Les médecins laissent-ils toujours la chance à la vie, quand elle existe ? Dans un contexte où la bioéthique fait bouger les frontières entre « soins utiles » et « soins futiles », où en sont les médecins confrontés aux cas réels ? Comment marquer la frontière entre le traitement qui fait « trop » souffrir pour être raisonnablement entrepris et celui qui pourra ajouter des jours aux jours et des mois aux mois ? 

En réalité, on ne saurait, sans être totalement au fait du dossier et avoir une connaissance précise du patient, avoir un avis totalement tranché. Mais dans cette affaire le malade, tout en affirmant que ses traitements sont lourds, voire difficiles à supporter, a clairement dit qu’il voulait vivre.

Ecouter ce que veut le patient, ne pas chercher à le décourager, c’est sans doute cela que doit faire la médecine. Mais aussi l’administration hospitalière – et voilà toujours, en filigrane, la question des coûts. 

Quelle est la part, dans une telle décision médicale, de cet élément-là ? Aux Pays-Bas – dans un contexte d’euthanasie légale – certains soins ne sont plus donnés aux personnes très âgées ou très malades, quand cela ne sert plus à rien. Logique utilitariste qui séduit à l’heure où les possibilités thérapeutiques sont de plus en plus nombreuses, et souvent de plus en plus chères.

Dans cette affaire, aux dires du médecin, il n’y a justement plus de possibilité thérapeutique. On ne prolonge pas la vie à tout prix. Mais d’un autre côté, en privant le malade de la dialyse on l’envoie avec certitude vers la mort… alors même qu’il a fait preuve, depuis son premier séjour de deux mois en réanimation au début de l’année, d’une exceptionnelle résistance ?

Au final – et ce ne doit pas être fréquent, sans doute est-ce même une forme de première – le juge a conduit les parties à s’entendre sur une décision rédigée en quelque sorte collectivement. Le malade bénéficiera de toutes les analyses et de tous les soins nécessaires à l’évaluation de son état et de son maintien en vie, en attendant qu’il puisse clairement exprimer sa volonté en présence des parties qui s’opposent et s’il le faut, devant le juge qui se déplacera à cette fin. Et s’il veut être transféré dans un hôpital où il sera traité, ou vers Israël, il sera soigné de manière à ce que cela se fasse dans les meilleures conditions.

C’est en somme ce que dit la loi : le malade doit recevoir les meilleurs soins possibles, et c’est lui qui décide de les recevoir, ou non.

Le transfert sera aux frais de la famille, bien sûr, a rappelé la direction de l’hôpital où il se trouve, qui dépend de l’APHP (assistance publique-hôpitaux de Paris).

L’insistance sur ce point éclaire à sa manière le dossier. 

© leblogdejeannesmits